Les collaborations

10/08/18
AS0091 - Association française des hémophiles
PIETU Genevieve

Le Groupe de Travail «  Recherche » de l’AFH, animé par Geneviève Piétu, a organisé le 20 Mai 2017 à Paris, une journée sur la thérapie génique  intitulée : « La thérapie génique : espoir, rêve ou réalité ?». Cette journée a réuni soixante-quinze participants.

Des ateliers animés par les membres du groupe de travail « Recherche », ont été organisés pour exprimer espoirs, interrogations et inquiétudes. Le Professeur Alain Fischer, pionnier du domaine, membre de l’Académie des sciences et directeur de l’institut des maladies génétiques Imagine à l’hôpital Necker, a expliqué les bases et l’historique de la thérapie génique.

Le Dr Federico Mingozzi, PhD, chercheur au Généthon (le laboratoire de l’AFM/Téléthon) qui a travaillé dans le domaine plusieurs années aux USA, a présenté l’historique puis l’avenir de la thérapie génique de l’hémophilie. Un débat très animé a suivi ces présentations avec de nombreuses questions et réponses.

Ces conférences et les débats qui ont suivi ont été synthétisés dans une brochure intitulée : « La thérapie génique en 12 questions » ci-jointe.

25/07/18
AS0346 - Vaincre les maladies lysosomales
VANIER Marie T

La collaboration entre Marie Vanier et VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) a débuté en 1990, celle avec INPDA (International Niemann-Pick Disease Alliance) en 2009, alors que Marie était encore en activité. Une fois à la retraite, ces collaborations se sont poursuivies et amplifiées.

Aujourd'hui, Marie collabore étroitement avec VML  où elle a un rôle de liaison entre le Conseil Scientifique et Médical et le Conseil d'Administration de l'Association. Elle est membre du Conseil Scientifique qui évalue les projets reçus lors de l'appel d'offres annuel.  Chaque année, Marie participe au week-end annuel des adhérents : deux jours et demi de rencontre, d'échange d'information entre familles, malades, autres adhérents et professionnels, dans un cadre propice à la détente. Marie y anime un atelier médico-scientifique sur les maladies de Niemann-Pick. Pour l'association, elle réalise une activité importante de veille scientifique.

Mandatée par VML, Marie participe aux réunions de l'INPDA, ce qui permet d'échanger avec des représentants associatifs de divers pays. Elle a entre autre participé aux discussions sur le développement futur du registre Niemann-Pick, développé dans le cadre d'un projet  soutenu par la Communauté Européenne, modérée une session dans laquelle 3 laboratoires pharmaceutiques présentaient les essais thérapeutiques en cours  et participé à la rédaction de "guidelines" pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladie de Niemann-Pick type C.  Elle participe activement à l'organisation de la réunion INPDA  à Lyon en 2019 (propositions pour le programme scientifique, invités potentiels ...).

29/11/17
AS0318 - schizo oui faire face a la schizophrenie
MARTRES Marie-Pascale
Faucon-Biguet Nicole

Le 10 octobre dernier, Nicole Faucon-Biguet et Marie-Pascale Martres ont organisé avec l'association Schizo? Oui ! un colloque d'une demi-journée intitulé "Nouvelles pistes de soin et de recherches en psychiatrie".

 

Vous trouverez en documents attachés ci-après le programme du colloque et son compte-rendu rédigé par Christine Fallet et paru dans le Quotidien du Médecin du 18 novembre 2017.

 

Bravo de ce colloque très intéressant

 

Bonne lecture à toutes et tous

 

L'équipe ScienSAs'

17/01/17
AS0653 - Association Française des Malades du Myélome Multiple
Kerbiriou-Nabias Danièle

Vous trouverez en pièce attachée ci-dessous le dernier bulletin de l'association AF3M, avec la contribution de Daniele Nabias en pages 5, 7 et 14

 

Bonne lecture à tous !

19/12/16
AS0964 - Alliance Syndrome de Dravet
Bassant Marie-Hélène
Alcaraz Gisèle

Au cours de la journée "Prise en charge du Syndrome de Dravet : perceptions et perspectives' (Paris, 26 novembre 2016), nous avons enregistré et retranscrit les questions de l'assistance et les réponses des intervenants.

30/11/16
AS0426 - Association Laurette Fugain
Moreau-Gachelin Françoise
Duménil Dominique

L’association Laurette Fugain nous a sollicitées, en tant que chercheures ScienSAs’  afin de réaliser une synthèse grand public des données issues du programme LEA (Leucémie Enfant-Adolescent).

Nous avons rédigé un rapport spécifique concernant les résultats de chacune des 27 études publiées. Nous y avons adjoint une introduction explicative des objectifs du programme LEA ainsi qu’une synthèse des contributions significatives obtenues.

 

Lire et télécharger la synthèse dans les fichiers attachés ci-dessous

13/10/16
AS0217 - Connaître les Syndromes Cérébelleux CSC Association Nationale
Simmler-Lackenbacher Marie-christine
BULACH Claudette
27/09/16
AS0538 - Association des personnes concernées par le tremblement essentiel
SARDA NICOLE
Bassant Marie-Hélène

Plusieurs infos importantes :

 

- Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda ont résumé en français courant 3 articles, l'un concerne le dysfonctionnement du cervelet dans le tremblement essentiel, le second évalue l'impact des symptomes non-moteur sur la qualité de vie et le 3ème s'interroge aux connexions entre le cerveau, le cervelet et le thalamus dans la genèse des tremblements  liés aux déficits cérébelleux dans le Tremblkement Orthostatique Primairte (ou TOP). Télécharger les fichiers attachés ci-dessous

 

- Nicole Sarda a traduit pour l'association Aptes un article concernant un sondage direct sur la connaissance et l'attitude adoptée face au tremblement essentiel. Lire l'article sur le lien http://www.aptes.org/connaissance-et-attitude-du-public-envers-le-trembl...

07/07/16
AS0653 - Association Française des Malades du Myélome Multiple
Kerbiriou-Nabias Danièle

Plus d'infos sur le site http://www.af3m.org/      et auprès de Danièle Nabias danielenabias@orange.fr

23/06/16
AS0217 - Connaître les Syndromes Cérébelleux CSC Association Nationale
BULACH Claudette
Simmler-Lackenbacher Marie-christine
Simmler-Lackenbacher Marie-christine

Conclusions : cette étude menée dans les ataxies spinocérébelleuses montre l’existence de signes infra-cliniques de troubles pulmonaires de type limitant et la présence possible d’une obstruction des voies hautes. Une kinésithérapie respiratoire et des exercices de respiration devraient être entrepris très tôt dans la prise en charge des ataxies spinocérébelleuses.

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