Les collaborations

07/03/16
AS0653 - Association Française des Malades du Myélome Multiple
Kerbiriou-Nabias Danièle
Duménil Dominique

A la demande de l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), Dominique Duménil et Danièle Nabias ont fait le point sur de nouvelles options thérapeutiques très prometteuses proposées aux patients en 2016. Les médecins fondent notamment de grands espoirs dans le développement, pour la première fois dans le traitement du myélome, d’anticorps monoclonaux reconnaissants des antigènes sur les plasmocytes tumoraux de la moelle osseuse. C’est le cas du daratumumab qui reconnaît la molécule CD38 présente à la surface des cellules du myélome.  Un autre anticorps, l’elotuzumab a deux actions qui se complètent. Il stimule l’activité de défense des cellules Natural Killer (NK) en se fixant à l’antigène SLAMF7 (aussi appelé CS1), les rendant plus efficaces pour détruire les cellules tumorales, et interagit avec les cellules du myélome qui portent également la molécule SLAMF7 à leur surface.

Pour le myélome, comme pour les autres cancers en hématologie, les traitements usuels sont des chimiothérapies qui associent plusieurs médicaments agissant selon des mécanismes différents. Les patients de moins de 65 ans sont généralement traités en première ligne, et après chimiothérapie, par une mise en aplasie suivie d’autogreffe (plus rarement allogreffe) de cellules souches. Ce traitement marche bien mais n’évite pas les rechutes. Le carfilzomib ainsi que l’ixazomib sont de nouvelles molécules qui inhibent le protéasome, Ces médicaments sont de la famille du bortézomib (ou Velcade) un médicament administré par injection qui a fait ses preuves d’efficacité en association avec des molécules dites Imids (immunomodulateurs) comme la thalidomide. L’ixazomib, disponible par voie orale, va conduire à une prise en charge des patients atteints de myélome reposant essentiellement sur des molécules prises par voie orale. Enfin, l’efficacité d’un nouvel inhibiteur de la déacétylation des histones, le panobinostat, est également testée dans un essai clinique.

Les essais cliniques sont décrits dans des fiches publiées dans le nouveau site web de l’AF3M (www.af3m.org, mis en ligne en mars 2016).

Le texte complet destiné aux patients est publié en mars 2016 dans le bulletin N° 25 de l’AF3M qui peut être consulté en ligne ainsi que les bulletins précédents .

Lire l'article complet en pièce jointe page 16.

08/09/15
AS1009 - association paraplégie spastique héréditaire et nos enfants
Delapeyrière Odile

L"APSHE est une toute nouvelle association qui a pour but d'informer les patients et soutenir la recherche sur cette maladie rare et complexe.

Cette association très dynamique animée par sa présidente a déjà réalisé un site web pour informer  les patients. Elle a pris contact avec plusieurs équipes de recherche travaillant sur le sujet. Maintenant elle mène plusieurs actions destinées à lever des fonds destinés à la recherche. Elle envisage également d'organiser un colloque.

Mon aide consiste à leur expliquer certains textes scientifiques, les accompagner éventuellement dans des rencontres avec des équipes de recherche et à rédiger ou traduire des textes scientifiques.

C'est ue collboration très enrichissante pour moi mais qui nécessiterait l'aide d'autres chercheurs Sciensas.

18/03/15
AS0395 - Association HNPCC Lynch
Moreau-Gachelin Françoise

"Médecine Personnalisée et Cancérologie : du «sur mesure» pour chaque patient."

D’après Françoise Moreau-Gachelin, chercheur ScienSAs’
Un article pour la lettre de l’association HNPCC Lynch N°45 – Mars 2015-03-07

 

 

Télécharger le fichier attaché ci-dessous

03/03/15
AS0091 - Association française des hémophiles
PIETU Genevieve

 Geneviève Piétu et le "Groupe Recherche "  de l’Association Française des Hémophiles (AFH) ont publié un document intitulé « Guide pour mieux comprendre les traitements actuels et faire le point sur les voies de recherche en cours ».

Ce document s’adresse à tous les malades atteints de maladies hémorragiques rares dont l’hémophilie. Il est disponible en téléchargement sur le site Internet de l’association sur le lien

 

NB: les liens internet de cette collaboration ont été rectifiés, la collaboration date du 07/07/2014

03/03/15
AS0318 - schizo oui faire face a la schizophrenie
MARTRES Marie-Pascale
Faucon-Biguet Nicole

Marie-Pascale Martres et Nicole Faucon-Biguet ont travaillé sur le film du Colloque "Que sait-on aujourd’hui de la schizophrénie" avec l'association Schizo oui! dans l'objectif d'éditer un livre sur des thèmes essentiels :

- les connaissances avérées dans le domaine de la schizophrénie

- les recherches susceptibles d'influencer la façon de soigner

- les applications par les professionnels : ce que cela implique comme prise en charge et comment le mettre en place

- comment la société doit s'ouvrir aux malades

 

Consulter le site de l'association pour plus d'informations  et visualiser le film

 

03/03/15
AS0091 - Association française des hémophiles
PIETU Genevieve

Geneviève Piétu et le Groupe de Travail « Recherche » au sein de
l’Association Française des Hémophiles (AFH) ont publié un guide pour
informer les patients sur les essais cliniques.
Ce document s’adresse à tous les malades qui sont sollicités pour
participer à un essai clinique et plus particulièrement à ceux atteints de
maladies hémorragiques rares dont l’hémophilie.

Les essais cliniques sont une étape incontournable dans le développement d’un nouveau médicament.
Ils nécessitent la participation active de patients volontaires. Pour chaque
malade, la décision de participer est parfois difficile à prendre. Le choix
appartient au seul patient mais l’AFH a édité ce guide pour apporter une
information la plus complète possible sur ce qu’est un essai clinique,
quels en sont les bénéfices et les risques ainsi que le cadre légal dans
lequel ils se déroulent. Il est disponible en lecture sur le site Internet de l’association :
http://afh.asso.fr/essaiclinique

ou sur le fichier attaché

 

18/02/15
AS0538 - Association des personnes concernées par le tremblement essentiel
Bassant Marie-Hélène
SARDA NICOLE

Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda élaborent des textes à destination du grand public à partir de publications scientifiques Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda rédigent pour l'Association Pour le Tremblement Essentiel des textes grand public : espoirs et intérêts suscités par des publications scientifiques, dans le cadre de la revue de presse mensuelle du site www.aptes.org.

10/06/14
AS0165 - Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques
GUIMEZANES Annick
SARDA NICOLE
Sinet Martine
Delapeyrière Odile
10/06/14
AS0165 - Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques
GUIMEZANES Annick

Les bénévoles de la Fondation ARSEP sont amenés à expliquer la Sclérose en Plaques dans leur mission d’information et de collecte de fonds. Un exercice difficile pour lequel ils nécessitent d’être régulièrement formés, de manière simple et concrète, sur les différents aspects de la maladie. Annick Guimezanes, spécialisée en immunologie, s’est prêtée au « jeu » et est venue expliquer en détail les principes de ce domaine scientifique et ses liens avec la SEP, à une vingtaine de bénévoles lors d’une réunion annuelle en février 2013.

10/06/14
AS0165 - Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques
Sinet Martine

La Fondation ARSEP organise un congrès scientifique annuel réservé aux neurologues, chercheurs et étudiants travaillant sur la Sclérose en Plaques, qui nécessite l’élaboration d'un résumé vulgarisé des informations scientifiques et médicales annoncées lors de ce rendez-vous incontournable de la profession. Martine Sinet nous accompagne depuis 2 ans désormais dans ce travail et ses résumés sont accessibles à tous sur le site de la Fondation.

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