Les collaborations

03/03/15
AS0091 - Association française des hémophiles
PIETU Genevieve

 Geneviève Piétu et le "Groupe Recherche "  de l’Association Française des Hémophiles (AFH) ont publié un document intitulé « Guide pour mieux comprendre les traitements actuels et faire le point sur les voies de recherche en cours ».

Ce document s’adresse à tous les malades atteints de maladies hémorragiques rares dont l’hémophilie. Il est disponible en téléchargement sur le site Internet de l’association sur le lien

 

NB: les liens internet de cette collaboration ont été rectifiés, la collaboration date du 07/07/2014

03/03/15
AS0318 - schizo oui faire face a la schizophrenie
MARTRES Marie-Pascale
Faucon-Biguet Nicole

Marie-Pascale Martres et Nicole Faucon-Biguet ont travaillé sur le film du Colloque "Que sait-on aujourd’hui de la schizophrénie" avec l'association Schizo oui! dans l'objectif d'éditer un livre sur des thèmes essentiels :

- les connaissances avérées dans le domaine de la schizophrénie

- les recherches susceptibles d'influencer la façon de soigner

- les applications par les professionnels : ce que cela implique comme prise en charge et comment le mettre en place

- comment la société doit s'ouvrir aux malades

 

Consulter le site de l'association pour plus d'informations  et visualiser le film

 

03/03/15
AS0091 - Association française des hémophiles
PIETU Genevieve

Geneviève Piétu et le Groupe de Travail « Recherche » au sein de
l’Association Française des Hémophiles (AFH) ont publié un guide pour
informer les patients sur les essais cliniques.
Ce document s’adresse à tous les malades qui sont sollicités pour
participer à un essai clinique et plus particulièrement à ceux atteints de
maladies hémorragiques rares dont l’hémophilie.

Les essais cliniques sont une étape incontournable dans le développement d’un nouveau médicament.
Ils nécessitent la participation active de patients volontaires. Pour chaque
malade, la décision de participer est parfois difficile à prendre. Le choix
appartient au seul patient mais l’AFH a édité ce guide pour apporter une
information la plus complète possible sur ce qu’est un essai clinique,
quels en sont les bénéfices et les risques ainsi que le cadre légal dans
lequel ils se déroulent. Il est disponible en lecture sur le site Internet de l’association :
http://afh.asso.fr/essaiclinique

ou sur le fichier attaché

 

18/02/15
AS0538 - Association des personnes concernées par le tremblement essentiel
Bassant Marie-Hélène
SARDA NICOLE

Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda élaborent des textes à destination du grand public à partir de publications scientifiques Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda rédigent pour l'Association Pour le Tremblement Essentiel des textes grand public : espoirs et intérêts suscités par des publications scientifiques, dans le cadre de la revue de presse mensuelle du site www.aptes.org.

10/06/14
AS0165 - Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques
GUIMEZANES Annick
SARDA NICOLE
Sinet Martine
Delapeyrière Odile
10/06/14
AS0165 - Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques
GUIMEZANES Annick

Les bénévoles de la Fondation ARSEP sont amenés à expliquer la Sclérose en Plaques dans leur mission d’information et de collecte de fonds. Un exercice difficile pour lequel ils nécessitent d’être régulièrement formés, de manière simple et concrète, sur les différents aspects de la maladie. Annick Guimezanes, spécialisée en immunologie, s’est prêtée au « jeu » et est venue expliquer en détail les principes de ce domaine scientifique et ses liens avec la SEP, à une vingtaine de bénévoles lors d’une réunion annuelle en février 2013.

10/06/14
AS0165 - Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques
Sinet Martine

La Fondation ARSEP organise un congrès scientifique annuel réservé aux neurologues, chercheurs et étudiants travaillant sur la Sclérose en Plaques, qui nécessite l’élaboration d'un résumé vulgarisé des informations scientifiques et médicales annoncées lors de ce rendez-vous incontournable de la profession. Martine Sinet nous accompagne depuis 2 ans désormais dans ce travail et ses résumés sont accessibles à tous sur le site de la Fondation.

10/06/14
AS0165 - Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques
SARDA NICOLE
Delapeyrière Odile

La Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques nécessite de rendre compte brièvement et de manière simplifiée les projets qu’elle a financés, sous la forme d’un résumé dont la lecture est accessible à tous. Il s’agissait donc pour Nicole Sarda et Odile Delapeyrière de traduire en langage "clair" le contenu scientifique d’une vingtaine de projets, en les structurant selon un même plan défini au préalable. Ces documents rendus didactiques sont ainsi remis aux grands donateurs et mis en ligne sur le site de la Fondation.

28/04/14
AS0091 - Association française des hémophiles
PIETU Genevieve

L’Association Française des Hémophiles (AFH) et Geneviève Piétu ont organisé une première rencontre entre les patients, leurs familles et des chercheurs de l’INSERM.

Cette première rencontre a eu lieu à Limoges le 12 avril 2014. Elle était organisée par 4 comités régionaux de l’AFH dans le cadre de la Journée Mondiale de l’Hémophile (JMH) qui a lieu chaque année à travers le monde, le 17 avril, et qui a pour but de faire mieux faire connaitre cette maladie rare.

Notre rencontre a réuni une centaine de personnes venues des 4 régions organisatrices, Limousin, Auvergne, Midi-Pyrénées, Aquitaine, autour de Geneviève Piétu et 2 chercheurs de l’U770 de l’INSERM à l’hôpital du Kremlin Bicêtre, Olivier Christophe et Peter Lenting.

Pour commencer cette session, Geneviève Piétu, a fait une introduction intitulée : « Agir pour la Recherche : Quels enjeux pour l’AFH et les patients ? »

Puis, la discussion entre patients et chercheurs a été menée sous formes d’ateliers où les participants ont été répartis en 3 groupes qui ont réfléchi à tour de rôle, dans 3 ateliers en parallèle, sur 3 questions :

-1 : Comment vous représentez-vous le travail d’un chercheur ? (Animation Olivier Christophe et Peter Lenting)

-2 : Aujourd’hui, sur quoi faudrait-il faire des progrès en recherche dans le domaine des maladies hémorragiques ? (Animation Geneviève Piétu)

- 3 : Qu’est-ce que je peux faire, moi, en tant qu’adhérent à l’AFH, pour faire avancer la recherche ? (Animation Thomas Sannié, Présient de l’AFH)

A l’issue de ces ateliers, une synthèse des réponses des 3 groupes a été effectuée par les animateurs puis présentée aux participants. 

Les chercheurs ont ensuite fait 2 présentations :

·         Peter Lenting : « Notions générales sur le rôle du facteur Willebrand dans l’hémostase et la maladie de Willebrand »

·         Olivier Christophe: « Stratégies de recherche innovantes pour le traitement de l’hémophilie »

La session s’est terminée par un ensemble de « Questions – Réponses » auquel l’auditoire a participé activement.

 

 

14/04/14
AS0091 - Association française des hémophiles
PIETU Genevieve

Mère d’un garçon atteint d’hémophilie, Geneviève Piétu a collaboré avec l’Association Française des Hémophiles (AFH) pour rédiger un état des lieux de la Recherche sur les maladies hémorragiques rares

En effet, l’Association française des Hémophiles a décidé depuis un an de s’engager à soutenir la recherche.

Mais qu’est-ce que la recherche ? Quels sont les différents types de recherche ? Quels sont les recherches en cours dans le domaine de l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les troubles rares de la coagulation ? Quels seront les traitements de demain ? Quels sont les acteurs de la recherche dans ce domaine en France et dans le monde ?

C’est pour répondre à toutes ces questions que Geneviève Piétu et le Groupe de Travail « Recherche » qu’elle anime au sein de l’AFH a rédigé un état des lieux de la recherche sur les maladies hémorragiques rares disponible en téléchargement sur le site Internet de l’association http://www.afh.asso.fr/IMG/pdf/etat_des_lieux_de_la_recherche_091013-2.pdf).

Ce document présente les différents types de recherche nécessaires au développement de nouveaux médicaments pour traiter les troubles rares de la coagulation, ainsi que les acteurs impliqués.

Enfin, cette étude liste les différentes molécules qui existent sur le marché pour le traitement des troubles de la coagulation ainsi que celles qui font l’objet d’essais cliniques en cours.

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