AS0346 - Vaincre les maladies lysosomales & VANIER Marie T

Chercheur: 
VANIER Marie T

La collaboration entre Marie Vanier et VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) a débuté en 1990, celle avec INPDA (International Niemann-Pick Disease Alliance) en 2009, alors que Marie était encore en activité. Une fois à la retraite, ces collaborations se sont poursuivies et amplifiées.

Aujourd'hui, Marie collabore étroitement avec VML  où elle a un rôle de liaison entre le Conseil Scientifique et Médical et le Conseil d'Administration de l'Association. Elle est membre du Conseil Scientifique qui évalue les projets reçus lors de l'appel d'offres annuel.  Chaque année, Marie participe au week-end annuel des adhérents : deux jours et demi de rencontre, d'échange d'information entre familles, malades, autres adhérents et professionnels, dans un cadre propice à la détente. Marie y anime un atelier médico-scientifique sur les maladies de Niemann-Pick. Pour l'association, elle réalise une activité importante de veille scientifique.

Mandatée par VML, Marie participe aux réunions de l'INPDA, ce qui permet d'échanger avec des représentants associatifs de divers pays. Elle a entre autre participé aux discussions sur le développement futur du registre Niemann-Pick, développé dans le cadre d'un projet  soutenu par la Communauté Européenne, modérée une session dans laquelle 3 laboratoires pharmaceutiques présentaient les essais thérapeutiques en cours  et participé à la rédaction de "guidelines" pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladie de Niemann-Pick type C.  Elle participe activement à l'organisation de la réunion INPDA  à Lyon en 2019 (propositions pour le programme scientifique, invités potentiels ...).

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