AS1009 - association paraplégie spastique héréditaire et nos enfants & Delapeyrière Odile

Chercheur: 
Delapeyrière Odile

L"APSHE est une toute nouvelle association qui a pour but d'informer les patients et soutenir la recherche sur cette maladie rare et complexe.

Cette association très dynamique animée par sa présidente a déjà réalisé un site web pour informer  les patients. Elle a pris contact avec plusieurs équipes de recherche travaillant sur le sujet. Maintenant elle mène plusieurs actions destinées à lever des fonds destinés à la recherche. Elle envisage également d'organiser un colloque.

Mon aide consiste à leur expliquer certains textes scientifiques, les accompagner éventuellement dans des rencontres avec des équipes de recherche et à rédiger ou traduire des textes scientifiques.

C'est ue collboration très enrichissante pour moi mais qui nécessiterait l'aide d'autres chercheurs Sciensas.

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