Compte rendu de la deuxième réunion du groupe de travail autour des questions liées au Cancer du 11.06.2014

CR réunion ScienSAs’ du 11 06 2014, Cochin 10H-13H

Etaient présents :
Comité ScienSAs’ : Bernadette Bréant (Mission Inserm/Associations), Dominique Donnet-Kamel (Mission Inserm/Associations), Dominique Duménil, Jeanne Etiemble et Françoise Moreau-Gachelin.
Chercheurs ScienSAs’ : Claude Desgranges (virus, cancer), Marie-Claude Jaurand (Pneumo, Cancer), Marie-Françoise Merck (cytogénétique), Françoise Sainteny (hémato), Raymond Frade (Immuno, Cancer), Danièle Kerbiriou-Nabias (Myélome).
Associations de malades :
Martine Castro (Europa Donna, cancers du sein), Catherine Cerisey (blog après mon cancer du sein), Jacques Marilleau (ANAMACaP, cancer de la prostate), Giovanna Marsico (Cancer Campus), Marie Lanta (LNCC), Valérie Van Oost (Laurette Fugain) Stéphane Korsia-Meffre (Association France Colon).

*Le point sur certaines collaborations ScienSAs’ autour du Cancer :
1 - La collaboration avec l’Association Laurette Fugain s’installe dans la durée avec
    - La mise à jour annuelle de la plaquette de l’association présentant le bilan des projets de recherche qu’elle a financés. Les résumés des projets sont édités dans un livret distribué aux membres de l’Association et au conseil scientifique de l’Association.
    - Une veille scientifique sur les avancées dans les traitements.
    - La mise à jour et renouvellement du site de l’association.
2 - En 2005, une expertise collective sur l’espérance de vie après cancer a été réalisée à l’Inserm pour donner aux assureurs des données fiables. Jeanne Etiemble se propose de refaire une synthèse et une mise à jour des données en 2014. Les associations présentes reconnaissent l’intérêt majeur d’une telle étude, d’autant que les assureurs ne tiennent pas compte des nouvelles données de l’Inca et que les nouvelles données épidémiologiques ne sont pas les nouvelles normes. Le plan cancer 3 prévoit d’établir une convention « s’assurer emprunter avec risque de santé » et sur « le droit à l’oubli ».
Dans une réunion Inca/Inserm du 10 juin 2014 ont été discutés les résultats d’une enquête menée en 2012 sur les conditions de vie des patients 2ans après le diagnostic d’un cancer. Sont discutés les poids des inégalités et les poids sociétaux sur la qualité de vie, le retour au travail, la  fertilité, la sexualité à 2 ans après un cancer (lien :   http://www.e-cancer.fr/toutes-les-actualites/84-linstitut-national-du-ca...). Cette cohorte sera reprise à 5 ans. Jeanne doit se renseigner et fera le point sur la question.

 *Demandes/suggestions des associations
Un tour de table permet de mettre en évidence :
- un gros besoin en analyse de données, en statistiques et en épidémiologie,
- une demande de soutien en méthodologie,
- des besoins en « décrytage » des informations qui circulent dans les médias.
Des exemples ont été donnés par les Associations :
exemple 1 : les labos pharmaceutiques sollicitent les patients pour les tests génétiques qui déterminent leur capacité à répondre à une chimiothérapie.  Les médecins sont ambigus sur la réponse. Comment analyser les données publiées ? Ces tests sont-ils en pratique courante dans d’autres pays ?
exemple 2 : où en sont les connaissances sur les marqueurs du cancer ?
exemple 3 : les questions des patients sur les essais cliniques montrent un manque de culture scientifique de base, les questions récurrentes sont :  qu’est ce qu’une immunothérapie ?, qu’est-ce qu’un marqueur ?, qu’est-ce qu’un anticorps monoclonal ?, qu’est-ce que la thérapie génique ?, qu’est ce qu’une prédisposition ?

    
Sciensas doit définir une méthode de travail et une interdisciplinarité pour répondre aux besoins des associations. A ce jour, Sciensas a un déficit en expertise épidémiologique et sciences humaines.
Les associations vont établir une liste de leurs demandes, cependant 4 axes de travail se dessinent :
    -médiation scientifique
    -décryptage de l’actualité
    -expertises
    -aide aux appels d’offres

*Organisation de groupes de travail pour répondre aux questions « scientifiques » des associations.
Ces petits groupes de travail (au sein du grand « groupe de travail cancer », voir plus bas mise à jour du site Sciensas !) ont pour vocation de mettre à disposition des connaissances approfondies et rédigées dans un langage accessible (comme dans  le document « qu’est-ce que la recherche ? » réalisé par le Comité d’animation Sciensas).
L’idée serait de faire un plancher interactif et évolutif pour répondre aux questions, sous la forme d’un power point d’environ 10 feuilles. Créer un document martyr qui circulera par mail dans un premier temps entre les membres du groupe.
Groupe 1 : Anticorps monoclonaux et immunothérapie
R. Frade, MF Merk, F Sainteny, C Desgranges, M. Castro, D Nabias, G. Marsico et M. Lanta
Groupe 2 : Marqueurs du cancer
D Duménil, F Moreau, J Etiemble, MC Jaurand, M Castro, C Cerisey et S Korsia
Ces petits groupes de travail qui vont se réunir et rédiger un document sur un sujet donné ne sont pas « figés », toutes personnes faisant partie d’une Association ou tous chercheurs Sciensas intéressés à travailler sur ces thèmes ou intéressés à créer un autre groupe autour d’un autre thème demandé par les Associations peuvent prendre contact avec F. Moreau ou D. Duménil, responsables du groupe de travail « Cancer ».   

*Mise à jour du site Sciensas.
Lors de la « rénovation » du site Sciensas, une rubrique interactive intitulée « groupe de travail », a été créée dans « les actions » pour permettre aux membres d’un même groupe de travailler ensemble. La rubrique « groupes de travail » est accessible, sur le site, dans « Actions » .
     
Dans cette rubrique, il y a actuellement 4 groupes de travail. Le contenu de ces rubriques n’est accessible qu’aux membres du groupe.
Il a été décidé d’indiquer dans la rubrique « groupe de travail cancer », les noms des participants à la réunion du 11 juin, afin qu’ils puissent dialoguer entre eux au sein de cette rubrique. L’animation de cette rubrique sera initiée durant l’été.

Adresses mail des personnes présentes (suivant le plan de table) :

Françoise Moreau : moreau.francoise@gmail.com
Claude Desgranges Blanc : claudedesgranges@orange.fr
Marie Lanta : marie.lanta@ligue-cancer.net
Martine Castro : martinecastro@gmail.com
Bernadette Bréant : bernadette.breant@inserm.fr
Danielle Kerbiriou-Nabias : fnabias@wanadoo.fr
Raymond Frade : Raymond.frade@inserm.fr
Giovanna Marsico : giomarsi@hotmail.com
Catherine Cerisey : Catherine.cerisey@patientsandweb.com
Marie Françoise Merck : mfmerck@gmail.com
Marie Claude Jaurand : marie-claude.jaurand@inserm.fr
Jeanne Etiemble : jeanne.etiemble@inserm.fr
Dominique Donnet -Kamel : dominique.donnet-kamel@inserm.fr
Jacques Marilleau : info@anamacap.fr
Françoise Sainteny : sainte@noos.fr
Stéphane Korsia-Meffre : s.korsia@association-france-colon.fr
Valérie Van Oost : valerievanoost@laurettefugain.org
Dominique Duménil : dominique.dumenil@inserm.fr

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