Compte rendu de la réunion du 22 janvier 2014 autour des questions relatives au cancer

CR réunion ScienSAs’ du 22 01 2014, 14H-16H30

 

Etaient présents :

Comité ScienSAs’ : Bernadette Bréant (Mission Inserm/Associations), Dominique Donnet-Kamel (Mission Inserm/Associations), Dominique Duménil, Jeanne Etiemble et Françoise Moreau-Gachelin.

Chercheurs ScienSAs’ : Claude Boyer (immuno, Cancer), Richard Hamelin (appareil digestif, cancer),  Marie-Claude Jaurand (Pneumo, Cancer), Norbert Latruffe (cancer), Marie-Françoise Merck (cytogénétique), Danièle Kerbiriou-Nabias (Myélome), Martine Rosset (Immuno, greffe de moelle), Françoise Sainteny (hémato), - Raymond Frade (Immuno, Cancer).

Associations de malades :

Europa donna, Martine Castro (cancers du sein), ANAMACaP, Jacques Marilleau (cancer de la prostate), AF3M, Claude Jobert , Cancer contribution, Giovanna Marsico.

 

 

* Introduction par Dominique Dumenil :

Cette réunion est consacrée aux contacts entre les associations concernées par les cancers et les chercheurs ScienSAs’ ayant une expertise dans ces domaines.

Bien que cette réunion ait été organisée à la demande des associations cancer, les associations présentes sont peu nombreuses en raison d’une réunion organisée par l’ANSM, le même jour, à la même heure.

Dominique Donnet-Kamel rappelle que Roche avait organisé le 13 septembre 2013 une réunion avec une dizaine d’associations autour du cancer avec Claire Compagnon (consultante chez Roche) pour dialoguer sur la façon de développer les travaux de ces associations sur la recherche et le médicament et discuter des axes de collaboration à mettre en œuvre. Une autre réunion similaire a été organisée par Lilly. En réponse à ces réunions, les associations ont souhaité dialoguer avec des acteurs de la recherche académique et publique. C’est la raison pour laquelle Dominique Donnet-Kamel avait été invitée pour parler du GRAM (groupe de réflexion avec les associations de malades) et de ScienSAs’.

Dominique Dumenil  rappelle la mission principale de ScienSAs’ : instaurer un dialogue entre les Associations de malades et les chercheurs seniors. L’objectif plus précis de cette  réunion est de mettre en place et dynamiser les contacts entre associations et chercheurs ScienSAs’ dans le domaine du cancer .

 

*Quelques exemples de collaborations ScienSAs’:

Chaque collaboration est particulière.

  • * avec l’Association Laurette Fugain : A l’occasion de ses 10 ans, l’association a voulu présenter un bilan de ses contributions à la recherche. La collaboration de ScienSAs' a été de reprendre 50 projets financés durant 6 ans et de rédiger des résumés vulgarisés en langage accessible pour tout le monde pour chacun des projets. Ces résumés ont été édités dans un livret distribué aux membres de l’Association et au conseil scientifique de l’Association. Ce travail sera actualisé tous les ans.

 

  • * avec l’Association Française pour la Maladie de Fanconi :

                       1 - Expertise sur la pertinence d’un projet de financement d’un appareil d’imagerie pour réaliser un dépistage précoce des tumeurs du nasopharynx et de la bouche qui se développent secondairement.

                       2 - Une demande réitérée émanant des patients était d’avoir des informations sur la greffe de moelle osseuse qui est la seule thérapie actuelle pour cette pathologie. ScienSAs' a pris en charge la rédaction d’un document de 3 pages sur les techniques, les avantages et inconvénients de la greffe de moelle osseuse qui sera publié dans leur journal trimestriel de l’association.

 

  • * avec l’Association hypersupers TDAH (enfants hyperactifs) relecture d’un document sur les recommandations de bonnes pratiques pour les acteurs en première ligne (comme les médecins)

 

  • * avec l’Association de la schizophrénie : montage d’un film à partir de films pris dans les colloques. Il sera diffusé dans  l’association et aux patients.

 

  • * avec l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel : synthèse d’un congrès et rencontre avec les malades.

 

 *Questions/suggestions  des chercheurs ScienSAs' et de leurs attentes

            - Il serait préférable qu’un membre du comité ou un chercheur ScienSas’ assure le pilotage entre les demandes des associations et les chercheurs inscrits. Une sollicitation directe du chercheur serait plus efficace, le site ScienSAs’ apparaissant trop complexe.

            - Jeanne Etiemble propose de développer un projet de recherche transversal qui pourrait être utile à toutes les associations, quelle que soit la maladie. En 2005, une expertise collective sur le pronostic à long terme du cancer a été réalisée à l’Inserm pour donner aux assureurs des données fiables. Etant donné l’amélioration actuelle de la survie après cancer et les données maintenant disponibles en épidémiologie, les associations sont-elles favorables à une mise à jour de cette expertise pour diminuer les pénalités des assureurs ? Les associations présentes reconnaissent l’intérêt majeur d’une telle étude.

 

*Présentation par les associations de leurs attentes

            - Cancer campus par Giovanna Marsico :

Ce n’est pas une association de malades. C’est un pôle citoyen qui s’est constitué à partir du constat que seulement 3 à 4 % des malades adhèrent aux associations. Cette faible représentativité et la multitude des associations créent la difficulté d’être entendu par les pouvoirs publics.

L’objectif de cette plateforme décrite sur le site (cancercontribution.fr) est double :

1/ regrouper pour la première fois une communauté d’experts différents et complémentaires.

2/ Construire ensemble des pistes de réflexion et proposer des solutions pour l'amélioration du système de santé.

G Marsico sait que des liens avec les chercheurs sont indispensables pour générer des informations précises et recevables par une grande partie de la population et qui puissent faire l’objet de propositions pour les décideurs.

Un rendez-vous sera pris pour que ScienSAs' rencontre Cancer campus et discute des formes de collaborations éventuelles.

 

            - ANAMACaP par Jacques Marilleau (cancer de la prostate) :

            1- Problème de la récupération des informations scientifiques. Les congrès reviennent très chers et l’acquisition des publications a un coût très élevé. Comment négocier avec les éditeurs ?

ScienSAs' ne peut pas fournir les informations bibliographiques.

            2- Comment être informé des essais thérapeutiques dans le cancer de la prostate ?

 

            - AF3M par Claude Jobert (myélomes):

            1- La mission que les adhérents de l’association définissent comme prioritaire est de favoriser la recherche sur la maladie. Ceci leur est difficile car ils ne connaissent pas le monde de la recherche.

Ils ont fait le choix de faire des appels à projets en excluant des apports financiers venant des laboratoires pharmaceutiques.

            2- Il n’y a pas de retour sur la réussite ou l’échec d’un essai clinique. Ils voudraient une mise à jour des fiches des essais cliniques.

Ceci est une veille médicale qui n’est pas du ressort de ScienSAs'. Mais ScienSAs' peut transmettre cette requête au département de recherche clinique de l’Inserm.

 

            - Europa Donna par Martine Castro (cancers du sein) :

            1- Il y a une masse d’informations sur le site. Le souhait est une mise à jour et des informations complémentaires sur les nouveaux traitements et les nouvelles molécules.

            2- Contribution aux activités évènementielles

            3- Expertises ponctuelles.

 

Conclusion

Cette première réunion cancer a été une prise de contact et un début de dialogue entre les associations concernées par certains cancers et les chercheurs ScienSAs’.

Nous proposons de poursuivre cette dynamique en partageant les expériences qui vont se mettre en place et en créant un dialogue efficace pour faire émerger de nouveaux projets.

Une prochaine réunion sera organisée pour élargir ces contacts aux autres associations concernées par le cancer et tenter d’identifier des thèmes d'intérêt commun sur lesquels nous pourrons porter nos efforts.

 

Si vous voulez communiquer avec les participants à la réunion, voici le plan des places autour de la table lors de cette réunion et les adresses mail :

 

Bout de table :

J. Etiemble : jeanne.etiemble@inserm.fr

D. Duménil : dominique.dumenil@inserm.fr

F. Moreau-Gachelin : moreau.francoise@gmail.com

D. Donnet-Kamel : dominique.donnet-kamel@inserm.fr

B. Bréant : bernadette.breant@inserm.fr

 

A gauche de Bernadette :

N. Latruffe : latruffe@u-bourgogne.fr

ANAMACaP, Mr Marilleau : jmconsult@free.fr

M. Rosset : martine.rosset@inserm.fr

R. Hamelin : richard.hamelin@inserm.fr

C. Boyer : florence.boyer14@orange.fr

R. Frade : raymond.frade@inserm.fr

 

A droite de Jeanne :

D Kerbiriou-Nabias : fnabias@wanadoo.fr

AF3M, C. Jobert : claude.jobert@af3m.orget

Cancer contribution, G. Marsico : giomarsi@hotmail.com

Europa donna, M. Castro : martinecastro@gmail.com

M.C. Jaurand : marie-claude.jaurand@inserm.fr

M.F. Merck : mfmerck@gmail.com

F. Sainteny : sainte@noos.fr

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