Les demandes de collaborations

24/03/17
L'équipe ScienSAs'
L'association Connaître les Syndromes Cérebelleux souhaiterait améliorer les fonctionnalités de son site internet

http://www.csc.asso.fr/

Il ne s'agit pas de contenus ni de veille scientifique qui nécessiterait des connaissances en neurosciences, mais bien d'un goût pour les outils multimedia, pour rendre ce site plus fonctionnel, en lien avec les personnes qui s'en occupent à l'association

Contact et renseignements : Hubert Boeuf   paula.hubert.domino@cegetel.net

Avec nos remerciements anticipés

14/11/16
AS0964 - Alliance Syndrome de Dravet
Demande de synthèse de colloque à Paris, 26/11/16
Bonjour, L'association ASD organise la 1ère Journée Médicale, Paramédicale et Familiale "Prise en charge du Syndrome de Dravet" à Paris, le 26/11/16.
Besoin : synthèse du colloque.  Contact : nathalie.coque@dravet.fr
24/03/16
AS0679 - Ag1 2 3 soleil-acidurie glutarique de type 1-
l'association ag1 2 3 soleil cherche de l'aide pour faire le lien mutation génétique/handicap

Bonjour, suite a la formation sur la génétique que nous avons suivi en novembre avec l'inserm, nous souhaitons savoir si dans le cadre de l'acidurie glutarique une étude a été faite sur le rapport entre la mutation trouvé et le taux de handicap qui peut etre trés variable dans cette maladie

merci

26/02/16
L'équipe ScienSAs'
L'association naitre et vivre recherche des bénévoles pour une journée autour du deuil périnatal

Journée autour du deuil périnatal organisée par un collectif d'associations offrant accueil et soutien aux personnes confrontées à la perte d'un tout petit. Cette journée est à l'intention des professionnels et des parents endeuillée et de leurs familles (4e édition)

Lieu : parvis de la Mairie du 15eme le samedi 14 mai 2016; www.unefleurunevie.org

Réalisation entre autre d'un immense bouquet
Pour plus amples informations merci de contacter Myriam Morinay de l'association Naître et Vivre : contact@naitre-et-vivre.org

22/06/16
AS0964 - Alliance Syndrome de Dravet
Organisation d'une journée de rencontre médicale pour les soignants, puis les parents d'enfants atteints d'un Syndrome de Dravet
Besoin d'aide à l'organisation en novembre d'une rencontre sur une journée, de médecins de diverses spécialités et para-médicaux (mais tous spécialistes du Syndrome de Dravet) sur la prise en charge globale de nos enfants : "Prise en charge du Syndrome de Dravet, perceptions et perspectives", ainsi qu'avec les parents.
L'idée est que toutes les personnes concernées par la prise en charge de nos enfants puissent avoir une idée globale de leur particularité afin d'adapter au mieux cette prise en charge.
 
Contact : nathalie.coque@dravet.fr
 
 
 
22/06/16
AS0614 - Collectif interassociatif autour de la naissance
le CIANE recherche quelqu'un pour faire un bilan biblio sur l'hyperémèse gravidique

il s'agit d'un problème très peu pris en considération par les médecins, avec une très grande hétérogénéïté dans la prise en charge, les causes supposées ont l'air instables... Le Collectif interassociatif autour de la naissance aimerait 1) que des recherches soient développées sur le sujet, et/ou 2)déposer une saisine auprès le HAS. D'où l'utilité pour nous de disposer d'un bilan bibliographique sur le sujet.

Merci d'avance

08/09/15
Delapeyrière Odile
L'APSHE recherche de l'aide pour mettre des nouvelles scientifiques sur son site Web

L'association paraplégie spastique héréditaire et nos enfants recerche de l'aide pour mettre des nouvelles scientifiques sur son site Web destiné à l'information des patients. La plupart des textes sont déjà rédigés en anglais.

Contact: odile.delapeyriere@orange.fr

17/04/15
L'Association Française du syndrome de Rett recherche une traduction de projet de recherche médicale.

Dans le cadre de son appel à projets session printemps 2015, l'AFSR aurait besoin de collaborateurs afin de traduire un projet de recherche médicale et scientifique dans le syndrome de Rett.

Contact à: audrey.granado@afsr.fr

 

 

18/03/15
L'équipe ScienSAs'
L' Association des personnes concernées par l’agénésie recherche de l’aide pour structurer son implication dans la recherche des causes des malformations des membres (montage de projet, aide à la demande de financement)

La demande concerne en particulier un projet de recherche pilote, en lien avec la responsable du Registre des malformations congénitales de Paris, ayant pour objectif de décrire les données disponibles sur les défauts réductionnels mentionnés dans le registre, depuis sa création en 1981 jusqu'en 2012.
Pour plus d’information, merci de contacter Michelle Cosmao (cosmao.michelle@free.fr)

 

09/01/15
AS0652 - Association Francophone pour Vaincre les Douleurs
L'AFVD recherche de l'aide pour les Etats Généraux de la Douleur en Ile De France

L' Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) porte un projet d'Etats Généraux de la Douleur en Ile de france se déroulant d'octobre 2014 à juin 2015. Ce projet a reçu l'accord de l'ARS Ile de france, il est soutenu par la SFETD et le Pr Alain SERRIE.

Pour plus d'information merci de  contacter Catherine SEBIRE catherinesebire@association-afvd.com

19/02/14
L'équipe ScienSAs'
Urgent : traduction de 5 textes anglais--> français pour l'AFSR
 L'Association Française du syndrome de Rett a besoin de faire traduire 5 textes (anglais en français) concernant le syndrome de Rett et le eye tracking.
Pour le 15/02, ce serait parfait. Merci de contacter Elisabeth Célestin pour plus de précisions. Il s'agit de traduire les résumés des 5 articles  (dominique.dumenil@inserm.fr)
 
Merci - cette annonce a été honorée
04/04/13
AS0653 - Association Française des Malades du Myélome Multiple
les grands équilibres de la recherche médicale

Pour l'information de nos adhérents et pour renforcer leur intérêt à soutenir la recherche sous toutes ses formes, nous lançons la préparation d'un numéro spécial de notre bulletin "Recherche sur le Myélome et ses malades".

Nous avons des interlocuteurs chercheurs cliniciens, mais nous avons besoin d'informations pour l'alimenter sur les grands équilibres de la Recherche Médicale et les questions éthiques.

Sur ces questions plus générales, on peut dépasser le cadre du myélome.

24/08/12
AS0129 - Association Hémochromatose France
Recherchons experts épidémiologistes et informaticiens pour étude...

Bonjour,

Nous souhaiterions faire une étude économique démontrant l'intérêt du dépistage systématique de l'hémochromatose génétique par rapport aux dépenses engendrées sur toute une vie de malade. Nous recherchons des experts cliniciens, épidémiologistes, informaticiens... Ce travail serait fait dans un premier temps, par questionnaire envoyé à nos adhérents.

Merci de nous contacter, bien cordialement.

20/07/12
AS0098 - Association française des polyarthritiques & des rhumatismes inflammatoires chroniques
Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques

Bonjour,

Notre association réalise de nombreuses éditions dont la revue trimestrielle Polyarthrite infos et son Supplément Recherche annuel (au mois de décembre). Ce dernier a pour but de tenir les patients informés de tous les travaux de recherche qui les concernent. À ce sujet, nous aimerions avoir de l'aide en ce qui concerne la veille scientifique et la vulgarisation des études scientifiques.

Merci de nous contacter (par mail : afp2@nerim.net) si vous pensez pouvoir nous aider !

Cordialement.

L'AFPric

26/04/12
Facy Françoise
prévention du suicide

le ministère de la santé a présenté une stratégie nationale d'actions contre le suicide en septembre 2011, en lien avec plusieurs ministères, justice, travail, éducation nationale...

plusieurs actions recommandées concernent les associations , de familles endeuillées en particulier, et une attention particulière pourrait être portée par les chercheurs pour contribuer au développement et à la diffusion des connaissances, biologiques, génétiques, environnementales, en résonnance avec les préoccupations des associations.

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